En una angustiante carrera contra el reloj, una madre bumanguesa denuncia la negligencia administrativa que mantiene en vilo la vida de su hija de 13 años. La menor, paciente de una enfermedad huérfana, requiere con urgencia el medicamento Treprostinil 5 mg, el cual no ha sido suministrado por su EPS, Coosalud, pese a ser indispensable para su estabilidad clínica.
La Fundación Cardiovascular de Colombia ya emitió la orden médica correspondiente, reconociendo la criticidad del caso. Sin embargo, el fármaco —esencial para el tratamiento de esta patología de alto costo— sigue sin aparecer. La situación se vuelve más dolorosa ante la proximidad del cumpleaños número 14 de la adolescente, el próximo 24 de marzo, fecha que la familia esperaba celebrar con tranquilidad y no en medio de la incertidumbre.
Cansada de las respuestas evasivas, la madre acudió a las herramientas legales para proteger el derecho a la vida de su hija. No obstante, ni siquiera una acción de tutela ha logrado, hasta el momento, que la entidad de salud proceda con la entrega inmediata del tratamiento.
«No es solo un papel, es la vida de mi hija», es el clamor que resuena en este caso, que pone una vez más de manifiesto las barreras de acceso que sufren los pacientes con enfermedades raras en el país. Mientras la burocracia dilata los procesos, la salud de la menor se deteriora, dejando a su familia en un estado de indefensión total frente al sistema de salud.
